FASD – jako zaburzenie rozwojowe, tworzone jest przy współpracy z Małgorzatą Tomanik.

 

Poniżej publikujemy artykuły naszego specjalisty od FASD z Kanady p. Tomanik, która też miała wpływ merytoryczny na scenariusz powyższego filmiku.

UWAGA: już na jesieni ’19 planujemy zaprosić p. Tomanik do Polski. Będzie można uczestniczyć wraz z dzieckiem z FASD w jej warsztatach i dowiedzieć się więcej o nie tylko o pomocach wzrokowych, ale i też o tzw. akomodacjach środowiskowych dziecka z FASD – czyli jak ograniczyć mu do minimum bariery zaburzające mu codzienne funkcjonowanie. O terminie poinformujemy dopiero we wrześniu/październiku 2019 r.

 

Miło nam poinformować, że dnia 23 marca 2018 w Szkole Podstawowej nr 11 w Gdańsku, ul. Stryjewskiego 28 we współpracy z władzami szkoły przeprowadziliśmy mini konferencję szkoleniową dotyczącą pracy z dzieckiem z FASD. Prelegentami byli dr Krzysztof Liszcz, psychiatra, znany specjalista FASD oraz Joanna Węglarz, psycholog, współpracująca i występująca w imieniu Gdańskiego Ośrodka Pomocy Psychologicznej dla Dzieci i Młodzieży.

Dziękujemy gorąco za tak merytoryczne wystąpienia.

Konferencji patronował Antoni Szymański Senator RP IX Kadencji.

 

Małgorzata Tomanik[1]

Diagnostyczne Standardy Kanadyjskie FASD 2005-2017

W 2005 roku, w Kanadzie wydano pierwsze krajowe wytyczne do diagnozowania FASD.[2] Przedstawiony model rekomendował stawianie diagnozy przez zespół wielodyscyplinarny, pracujący w specjalistycznych placówkach i używający odpowiednich narzędzi diagnostycznych do dokonywania  pomiarów dysmorfii twarzy jak również badania uszkodzeń OUN.  Zespół diagnostyczny najczęściej składał się z lekarza pediatry, psychologa, logopedy i pracownika socjalnego. W zależności od potrzeb badanej osoby w skład zespołu wchodzili również inni specjaliści np. fizjoterapeuta. Na zakończenie procesu diagnostycznego odbywało się spotkanie z rodziną, aby przedstawić jej wyniki badań, ostateczną diagnozę i rekomendacje.[3]

Kanadyjskie wytyczne zintegrowały pewne  elementy z modelu diagnostycznego Instytutu Medycyny (IOM) oraz z 4-Cyfrowego Kodu Diagnostycznego z Uniwersytetu Waszyngtońskiego. Terminologia diagnostyczna została przyjęta z modelu IOM, natomiast system oceny kryteriów diagnostycznych został zaczerpnięty  ze Standardów Waszyngtońskich. Standardy Kanadyjskie  wyróżniły 3 jednostki diagnostyczne:[4]

  1. FAS – jednoczesne występowanie trzech cech dysmorfii twarzy, zahamowanie w rozwoju wzrostu i wagi (po urodzeniu i obecnie), uszkodzenie OUN w trzech albo więcej sferach mózgu (struktura mózgu, funkcje motoryczne, intelektualne, werbalne, pamięci, uwaga, funkcje wykonawcze i myślenie abstrakcyjne, osiągnięcia szkolne, zachowania i kompetencje społeczne) oraz potwierdzone spożywanie alkoholu albo brak potwierdzenia;
  2. pFAS – występowanie dwóch z trzech cech dysmorfii twarzy, występowanie uszkodzenia OUN w trzech albo więcej sferach mózgu, oraz potwierdzone spożywanie alkoholu;
  3. ARND – uszkodzenie OUN w trzech albo więcej sferach mózgu oraz potwierdzone spożywanie alkoholu.

Od 2013 roku trwały prace nad aktualizacją Standardów Kanadyjskich, których drugą edycję opublikowano w grudniu 2015 roku.[5] Uaktualnione wytyczne  przedstawiły nowe jednostki i kryteria diagnostyczne. Termin FASD został oficjalnie uznany za diagnozę medyczną. Według obecnego systemu diagnostycznego obowiązują następujące dwie jednostki diagnostyczne:[6]

  1. Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych z występowaniem kluczowych cech dysmorfii twarzy (FASD with sentinel facial features) – jednoczesne występowanie trzech cech dysmorfii: krótkie szpary oczne, brak lub spłycona rynienka pod nosowa oraz cienka warga górna, zaburzenia układu nerwowego w trzech albo więcej sferach mózgu, potwierdzenie spożywania alkoholu w czasie ciąży lub brak potwierdzenia.
  2. Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych bez kluczowych cech dysmorfii twarzy (FASD without sentinel facial features) – brak cech dysmorfii twarzy, występowanie zaburzenia układu nerwowego w trzech albo więcej sferach mózgu oraz potwierdzenie spożywania alkoholu w dawkach, ścisłe powiązanych z występowaniem zaburzeń neurorozwojowy.

Wprowadzony został termin opisowy „At Risk for Neurodevelopment Disorder or FASD associated with prenatal alcohol exposure” (Ryzyko Wystąpienia Zaburzeń Neurorozwojowych i FASD Związanych z Prenatalną Ekspozycją na Alkohol) dla noworodków, niemowląt oraz  małych dzieci.[7] Warto podkreślić, iż nazwa ta nie jest terminem diagnostycznym. Służy ona jedynie do zidentyfikowania bardzo małych dzieci, które nie spełniają kryteriów diagnostycznych FASD, mają natomiast potwierdzoną prenatalną ekspozycję na alkohol oraz wykazują wczesne cechy charakterystyczne dla prenatalnej ekspozycji. Termin ten nie powinien być używany dla dzieci, które nie mają potwierdzonej prenatalnej ekspozycji na alkohol. Dalsze badania diagnostyczne są zalecane wtedy kiedy dziecko jest starsze.[8] Model ten wprowadził również zmiany i/lub uaktualnienia w kryteriach diagnostycznych. Najważniejsze zmiany:[9]

  1. Kluczowe cechy dysmorfii twarzy – jednoczesne występowanie trzech cech dysmorfii twarzy jest potwierdzonym naukowo, najbardziej unikalnym elementem identyfikującym prenatalną ekspozycję na alkohol. Dlatego też wskaźnik ten został użyty do wyróżnienia tylko dwóch jednostek diagnostycznych w obecnie istniejącym systemie kanadyjskim.
  2. Zahamowanie wzrostu i wagi po urodzeniu lub obecnie – nie jest obecnie uważane za znaczące kryterium diagnostyczne. Współczesne badania nie potwierdzają znaczenia diagnostycznego różnic we wzroście i wadze. Pomiary nadal są wykonywane i odnotowywane, ale ich wartość nie ma znaczenia w nadaniu diagnozy.
  3. Zaburzenia układu nerwowego – oprócz zaburzeń w zakresie uszkodzenia struktur mózgu, funkcji motorycznych, intelektualnych, werbalnych, pamięci, uwagi, funkcji wykonawczych i myślenia abstrakcyjnego, osiągnięć szkolnych, zachowań i kompetencji społecznych, dodano nową sferę uszkodzeń odnoszącą się do stanu emocjonalno-samoregulacyjnego (affect regulation) tj. występowanie poczucia lęków i niepokojów, stanów depresyjnych i zaburzeń nastroju. Najnowsze badania wskazują, iż jednostki z prenatalną ekspozycją na alkohol mają predyspozycje do pewnych zaburzeń zdrowia psychicznego. Zaburzenia te są niezależne od innych biologicznych czy środowiskowych czynników. Każda wyżej wymieniona domena mózgowa badana jest indywidualnie. Wymagane są dowody ciężkiego uszkodzenia w trzech lub więcej strefach mózgowych. Niektóre z tych stref mogą być tylko diagnozowane w późniejszym wieku dziecka.
  4. Sformułowano specjalne wytyczne odnośnie diagnozowania noworodków, niemowląt oraz ludzi dorosłych. Przyjęto, że wszystkie osoby nie zależnie od wieku, dzięki poprawnie postawionej diagnozie FASD mogą czerpać korzyści z dostępu do odpowiedniego sytemu pomocy.

Nowe Standardy Kanadyjskie w dalszym ciągu rekomendują stawianie diagnozy przez wyspecjalizowanie zespoły diagnostyczne, używanie odpowiednich narzędzi diagnostycznych oraz przedstawienie wyników badań rodzinie podczas tzw. konferencji z rodziną i zespołem wspierającym.

[1] Małgorzata Tomanik, FASD Pracownik Kluczowy, Konsultant Rodzinny Parenting Paradigm, Home Based Consultation Services, Port Moody, BC Canada,  malgosia@parentingparadigm.ca

[2] A.E. Chudley, J. Conry, J.I. Cook, C. Loock, T. Rosales, N. LeBlanc, Fetal alcohol spectrum disorder: canadian guidelines for diagnosis, “Canadian Medical Association Journal” (2005) vol.172, no. 5 (March 1)

[3] Ibidem

[4] Ibidem

[5] J.L Cook, C.R. Green, C.M. Lilley, S.M. Anderson, M. E. Baldwin, J. Lutke, B.F. Mallon, A.A. McFarlane, V. Temple, T. Rosales, Fetal alcohol spectrum disorder: a guideline for diagnosis across the life span. Canadian Medical Association Journal (2015) vol.188, no. 3  (December   14)

[6] Ibidem

[7] Ibidem

[8] Ibidem

[9] Ibidem

 

Małgorzata Tomanik[1]

Systemu pomocy i wsparcia dla dzieci i młodzieży z FASD w Kolumbii Brytyjskiej, Kanada.

Na początku 2000 r. rząd w Kolumbii Brytyjskiej (Kanada) zainicjował między-ministerialną współpracę nad utworzeniem modelowego  systemu opieki i wsparcia dla dzieci i młodzieży z FASD oraz ich rodzin. Do współpracy zaproszono następujące ministerstwa: Ministerstwo Zdrowia,  Ministerstwo do Spraw Rozwoju Dzieci i Rodziny, oraz Ministerstwo Edukacji.[2]

W 2003 roku został wydany,  przez ówczesnego Premiera Kolumbii Brytyjskiej pierwszy w Kanadzie plan strategiczny odnośnie problemów związanych z FASD. W planie tym  ujęto następujące zagadnienia:[3]

  • Standaryzację procesu diagnostycznego,
  • Edukację i budzenie świadomości publicznej na temat FASD,
  • Wczesną interwencję i profilaktykę,
  • Budowanie długoterminowego systemu pomoc dla osób z FASD,
  • Przeprowadzanie badań naukowych i ewaluację modelowego programu.

W latach  2005/06 Ministerstwo Zdrowia otrzymało fundusze na rozwój nowego systemu diagnostycznego dla dzieci z FASD. Dzięki temu powstała sieć placówek diagnostycznych funkcjonujących według kanadyjskich wytycznych diagnostycznych  opublikowanych po raz pierwszy  w 2005 roku[4] a uaktualnionych w 2015 roku.[5] Ministerstwo Edukacji zajęło się tworzeniem zespółu trenerów, którego zadaniem jest szkolenie kadry nauczycielskiej na terenie całej Kolumbii Brytyjskiej. Przeznaczyło również dodatkowe fundusze aby zapewnić dzieciom w wieku szkolnym pomoc specjalistyczną. Natomiast Ministerstwo do Spraw  Rozwoju Dzieci i Rodziny otrzymało fundusze na zapoczątkowanie nowego programu pomocy, opieki i wsparcia dla rodzin dzieci i młodzieży z  FASD w wieku od urodzenia do 19 lat. Podstawą tego programu są pracownicy kluczowi, którzy rozpoczęli swoja działalność w 2007 roku.

Jednym z najważniejszych zadań pracownika kluczowego  jest utrzymanie stabilności rodziny oraz pomoc rodzicom,  opiekunom oraz innym pracującym z dzieckiem zrozumieć istotę FASD jako zaburzenia rozwojowego spowodowanego uszkodzeniem mózgu w okresie płodowym. Pracownik kluczowy pomaga  w zrozumieniu przyczyn bardzo trudnych zachowań dziecka oraz w wprowadzaniu akomodacji środowiskowych w domu, przedszkolu, czy też w szkole.  Drugim bardzo ważnym zadaniem jest koordynowanie działań terapeutycznych oraz socjalno-opiekuńczych w zespole specjalistycznym wspomagającym rodzinę dziecka. [6]

Najistotniejszym czynnikiem w systemie opieki i wsparcia w Kolumbii Brytyjskiej jest uwzględnienie potrzeb zarówno dziecka jak i jego rodziny. System opieki musi być łatwo dostępny i zrozumiały dla rodziców. Poruszanie się w systemie nie może być dla nich dodatkowym utrudnieniem, albo stwarzać  bariery w dotarciu do specjalistycznych działań medyczno-opiekuńczo-terapeutycznych. Rodzice potrzebują wszechstronnego wsparcia aby móc odpowiednio opiekować się i wychowywać swoje dzieci, które często wykazują bardzo trudne zachowania oraz kłopoty w nauce. Tworzenie ciągłości w oferowaniu pomocy, począwszy od wczesnej identyfikacji i diagnozy poprzez wczesną interwencję terapeutyczną, następnie wsparcie w okresie szkolnym oraz zaoferowanie  pomocy młodym ludziom  z FASD wkraczającym w dorosłe życie, jest podstawowym celem systemu opiekuńczo-wspierającego w tym regionie. Efektywny system pomocy i wsparcia wymaga intensywnej współpracy pomiędzy specjalistami z różnych dziedzin, koordynacji i integracji tych działań, tak aby zaspokoić wszechstronne potrzeby dziecka i jego rodziny. Współczesne metody wspierania rodzin ze złożonymi potrzebami zdrowotno-socjalnymi wskazują na wysoką efektywność pracy, kiedy działania wspomagające wykonywane są w zespołach interdyscyplinarnych, albo ponaddyscyplinarnych.[7]  System kanadyjski wypracował unikalny sposób pracy, w którym dziecko i rodzina znajdują się w centrum uwagi całego zespołu terapeutyczno-wspierającego.  Zapewnia rodzinie  długoterminową pomoc  pracownika kluczowego, dostęp do innych form pomocy i opieki  społecznej,  oraz skutecznie odciąża rodzinę dając jej możliwość odzyskania pewności we własne kompetencje rodzicielskie.

[1] Małgorzata Tomanik, FASD Pracownik Kluczowy, Konsultant Rodzinny, Parenting Paradigm, Home Based Consultation Services, Port Moody, BC, Kanada, malgosia@parentingparadigm.ca

[2] British Columbia, Ministry of Children and Family Development, Fetal Alcohol Spectrum Disorder: A Strategic Plan for British Columbia, Victoria, 2003

[3] Ibidem

[4] A.E. Chudley, J. Conry, J.I. Cook, C. Loock, T. Rosales, N. LeBlanc, Fetal alcohol spectrum disorder: Canadian guidelines for diagnosis, Canadian Medical Association Journal (2005) vol.172, no. 5 (March 1)

[5] J.L Cook, C.R. Green, C.M. Lilley, S.M. Anderson, M. E. Baldwin, J. Lutke, B.F. Mallon, A.A. McFarlane, V. Temple, T. Rosales, Fetal alcohol spectrum disorder: a guideline for diagnosis across the life span, Canadian Medical Association Journal (2015) vol.188, no. 3  (December   14)

[6] British Columbia, Ministry of Children and Family Development, Key Worker and Parent to Parent Support Program Training, Delta, BC, March 2007

[7] British Columbia, Ministry of Children and Family Development, Early Intervention Therapy Program Guidelines, Victoria, BC, 2009

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *